La Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA ha creado, con la participación de personas enfermas, cuidadores familiares y profesionales del ámbito social y sanitario, “Cuidándote a ti mismo, le estás cuidando a él”, un Decálogo que sirve de apoyo a la persona cuidadora.
Este Decálogo, que se distribuirá en las Unidades de ELA de los hospitales españoles y en las asociaciones de pacientes de las Comunidades Autónomas, es resultado del trabajo realizado durante el “World Café” de CincELA, primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado el pasado año en Madrid por la Fundación Luzón, donde se compartieron conocimientos y experiencias en grupo a través de una conversación estructurada y respondiendo a preguntas como ¿Qué nos parece que hay que mantener y proteger?, ¿de qué necesitamos más? o ¿qué deberíamos probar?.
Y es que, tal y como indican desde Fundación Luzón, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias, ya que en la mayoría de los casos es en ellos en quienes recaen los cuidados de la persona enferma, cuya dependencia llega a ser absoluta (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.
En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.
“Cuidándote a ti mismo, le estás cuidando a él”
Decálogo del Cuidador de ELA
- Elige libremente ser cuidador
No permitas que te lo impongan. Es tu decisión. - Vive el presente
Sufrir por adelantado no sirve de nada - Admite el apoyo psicológico
Lo vas a necesitar - No juzgues emocionalmente al enfermo
La situación que está viviendo es de profundo estrés
Además, existen casos de personas enfermas de ELA con afectación fronto-temporal - Pide ayuda sin sentimiento de culpa
Tú solo no vas a poder - Normaliza tu vida
Tú no estás enfermo. Haz planes con tu entorno familiar y social. - Te puedes equivocar
No eres profesional sanitario, irás aprendiendo - No prestes atención a críticas destructivas ni a opiniones no solicitadas
- Permítete flaquear
Es humano y las circunstancias son muy duras - Piensa en positivo
Os hará bien a los dos
