Un artículo de Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA
Las intervenciones no farmacológicas han sido durante muchos años prácticamente la única respuesta terapéutica que se ha podido ofrecer a las personas con Alzheimer; cierto es que ha habido algunos fármacos que han sido prescritos, pero sus efectos no se dirigían a la enfermedad en sí, sino a otras manifestaciones derivadas de ella. Es decir, la única manera para ralentizar en mayor o menor medida la evolución del Alzheimer ha sido la terapia no farmacológica.
Durante más de 35 años, las asociaciones de familiares que componen la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias CEAFA han sido pioneras en innovación en esta materia; tanto es así que, en la actualidad, ofrecen un amplio abanico de opciones adaptadas a las necesidades concretas de las personas afectadas a través de los correspondientes planes individualizados de atención que se elaboran tanto para la persona con la enfermedad como para la familia cuidadora.
En la actualidad se han convertido en la principal herramienta que todo proveedor de servicios sociosanitarios ofrece y que las propias personas afectadas demandan. Sin ellas no puede entenderse la intervención integral del Alzheimer.
Y, sin embargo, queda una asignatura pendiente, puesto que estas terapias, desgraciadamente, no están a disposición de todas las personas que las necesitan, ni siquiera son prescritas por los médicos tal como hacen con otros tipos de rehabilitaciones.
El motivo no es otro que para acceder a cualquier TNF debe hacerse desde el ámbito privado y ello conlleva un coste que no todas las personas se pueden permitir, existiendo, además, diferencias entre Comunidades Autónomas y entre áreas rurales y zonas urbanas.
En este sentido, y para avanzar en la equidad en el acceso, desde CEAFA estamos trabajando con el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer dependiente del Imserso en la validación de determinadas terapias de estimulación que ya han sido reconocidas en otros países de nuestro entorno, persiguiendo el objetivo de demostrar de acuerdo al método científico el valor real que estas terapias, aplicadas siguiendo una metodología específica y por personal cualificado, tienen para las personas afectadas.
Con ello se pretenden varios objetivos. En primer lugar, convencer a quienes todavía ponen en duda la eficacia de estas intervenciones, por considerarlas como algo aplicado sin rigor y cuyos efectos “no se ven”. Afortunadamente, cada día son menos, pero todavía existen quienes se oponen a estas terapias.
En segundo lugar, y quizá más importante, es trabajar con el Ministerio de Sanidad para que incorporen estas terapias a la cartera de servicios y que sean financiadas por el sistema nacional de salud tal como lo hacen con otras terapias de rehabilitación (ósea, muscular, etc.) de las que nadie duda.
Logrando lo anterior, se conseguirá también un tercer objetivo, que no es otro que logar que los profesionales de la salud prescriban estas terapias como parte fundamental del tratamiento de las personas con Alzheimer, estableciendo la combinación adecuada de su dispensación con la de las terapias farmacológicas existentes y las que están por venir.
Finalmente, el objetivo último es que todas las TNF estén a disposición de las personas que las puedan necesitar, sin tener que preocuparse del coste ni del lugar en que residan.
La inversión en terapias no farmacológicas no debe ser entendido como un capricho, sino como una cuestión de derechos y dignidad. Las personas con Alzheimer se han visto privadas del acceso a tratamientos eficaces por más de veinte años dado que no existían soluciones adecuadas. Ahora es el momento de devolver a estas personas ese sacrificio forzoso al que se han visto abocadas.
En estos momentos existen respuestas adecuadas para paliar los efectos y evolución del Alzheimer. Es de justicia que se consideren como las herramientas terapéuticas que realmente son y se apueste por ellas y se prescriban como parte del tratamiento.
De manera paralela, deberá disponerse también de centros sociosanitarios específicos y especializados en los que poder ofrecer este tratamiento no farmacológico, puesto que no todo vale. Es básico diferenciar los centros y los profesionales adecuados de aquellos otros que no estén cualificados o adaptados para asumir la responsabilidad de actuar como centros sociosanitarios.
En este sentido, las asociaciones de familiares de persona con Alzheimer integradas en CEAFA cuentan con una experiencia acumulada de más de 35 años y con un conocimiento específico que cultivan día a día con su trabajo atendiendo a más de 200.000 personas anualmente. En consecuencia, conforman una red asistencial de primer orden que se pone a disposición del sistema para liderar la implantación de las TNF especializadas en Alzheimer.
Estamos ante una oportunidad magnífica en la que conocimiento, experiencia y ciencia se dan la mano; las TNF han dejado de ser “actividades” para convertirse en auténticos tratamientos eficaces en la lucha contra el Alzheimer y en la mejora de la calidad de vida de las personas.
