La Covid-19 ha tenido un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares, situación que está empeorando debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos debido a la pandemia, tal y como denuncia la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Tal y como destaca, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que, a su juicio, deben ser tenidas en cuenta en cualquier política pública para garantizar su bienestar en el proceso de reconstrucción que necesita España, que no debe dejar atrás a ningún colectivo.

En este sentido, apuntado que “no podemos permitir que las personas con este tipo de enfermedades sigan estando en una situación de desatención e indefensión” y reclama a las administraciones públicas compromiso para que “no se olviden de nosotros y nosotras”. “Es tiempo de avanzar ya en investigación, terapias y diagnósticos y de dar prioridad a los colectivos más vulnerables en la estrategia de vacunación, independientemente de su edad”, recalca Rego.

En este complicado contexto, el presidente de Federación ASEM subraya que las entidades de esta Federación están teniendo un papel “fundamental” durante estos meses y que, incluso, han tenido que reinventarse para estar al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias incluso cuando los servicios sociales han estado desbordados. Por ello, reclama financiación estable para poder ejecutar proyectos que son “vitales” para estas personas. 

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que agrupa a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Su objetivo en contribuir a la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.