Cuidar a una persona con Alzheimer no solo implica acompañar en el olvido, sino asumir una carga física y emocional que a menudo conduce a la exclusión social y al aislamiento, tal y como se refleja el documento ‘La soledad de la persona cuidadora de un familiar con Alzheimer‘, presentado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

Este estudio, fruto del análisis realizado junto a diversas federaciones autonómicas y la Red Soledades, y que pone el foco en una figura olvidada: la persona cuidadora, está basado en un cuestionario a personas cuidadoras de familiares con Alzheimer y revela datos preocupantes, como por ejemplo, que el 75% admite haber experimentado sentimientos de soledad en mayor o menor grado; y manifiestan haberse sentido abandonados.

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Cuidar a una persona con Alzheimer implica una carga física y emocional que a menudo conduce a la exclusión social y al aislamiento

Otro dato especialmente preocupante que refleje el documento ‘La soledad de la persona cuidadora de un familiar con Alzheimer‘ de CEAFA es que un 84% que evidencian una importante falta de socialización o de oportunidades de mantener una vida social normal por falta de tiempo.

Además, el cuidado también acarrea consecuencias perjudiciales para la salud de las personas cuidadoras: un 62% afirman que el cuidado está o ha perjudicado su salud, y no sólo física, sino también la psicológica, lo cual da una idea de lo que supone el cuidado dentro de este colectivo. En este sentido, un 42% afirma que no recibe ningún tipo de ayuda, y otro 45% cuenta solo con una persona de apoyo. Cabe destacar que el 12% de las personas cuidadoras tiene más de 80 años, cuidando normalmente a sus cónyuges.

Tal y como advierten desde CEAFA, “el Alzheimer es una enfermedad excluyente, no solo para quien la padece, sino también para quien cuida”. El diagnóstico sigue generando rechazo, marginación y estigmatización, y quienes asumen el cuidado (en su mayoría mujeres mayores) lo hacen, muchas veces, en soledad, atrapadas en lo que se ha denominado la “burbuja del domicilio”.

La “burbuja del domicilio” es un espacio (que se cree) seguro en el que cuidar, pero que «encierra una trampa difícilmente salvable, que es el acostumbrarse a esa burbuja, a no salir de ella y, muchas veces, a impedir la entrada de otras personas (para compartir cuidados, para hacer compañía, para ayudar en las tareas del hogar o, simplemente, para facilitar momentos de respiro a quien cuida)», advierte este documento.

Además, no hay que recordar que en torno a un 20% de las personas cuidadoras tienen una edad muy avanzada, por encima de los 70 años2, dedicándose, normalmente, al cuidado de su cónyuge en el propio domicilio. En estos casos, el sentimiento de soledad se hace «aún más grave y palpable».

Este informe, disponible en este enlace, está dirigido tanto a la ciudadanía como a responsables políticos, con el objetivo de poner en marcha soluciones reales y urgentes que devuelvan voz, espacio y dignidad a quienes cuidan.