Coincidiendo con la celebración el próximo 8 de septiembre del Día Mundial de la Fibrosis Quística, desde la Federación Española de Fibrosis Quística se reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (ya aprobado en EEUU por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), ya que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística al frenar esta medicación el avance de la enfermedad.

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El próximo 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística

Por ello, la Federación ha solicitado a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de Kalydeco, que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con Fibrosis Quística para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.
Por otra parte, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración con los estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. Los interesados pueden acceder a esta declaración en la página web www.worldwidecfday.org
Cabe recodar que la Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Por ello, con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.
En este sentido, y al igual que el año pasado, la Federación Española de FQ ha iniciado una campaña en las redes sociales, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. La campaña tiene como lemas #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSAL. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor (de ahí el sabor salado de su piel). Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.
Con esta campaña la Federación quiere animar a todo el mundo a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales “pasando la sal” por la Fibrosis Quística. De esta forma, quiere hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible. Este es el vídeo de la campaña: