La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente, tal y como advierte la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla).

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Cada año se registran en España 900 nuevos casos de ELA y 900 fallecimientos

Las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por lo que dessde adEla se solicita a la Administración Pública una atención domiciliaria adecuada y que se adapte a las necesidades de estos pacientes.

Cada día tres personas en España son diagnosticadas de ELA, tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, recalca adEla. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA. Una dura batalla, ya que durante los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta.

La Asociación Española adEla lucha para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, «olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad», denuncia esta entidad.

La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. Por ello, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también se pide a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.

A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, reclama Adriana Guevara.