El Alzheimer no sólo incide sobre el paciente, “lo hace también sobre la persona cuidadora o familiar que, de una manera u otra, es también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar”, tal y como advierte la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), entidad que reclama más servicios dirigidos a paliar y prevenir el deterioro de la salud física y mental de las personas cuidadoras, y para mejorar su bienestar social.

Cuando se habla de Alzheimer, las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos sociosanitarios vinculados y en la investigación biomédica, quedando en un segundo plano las personas cuidadoras, que sufren un importante deterioro de la salud a nivel físico y mental.

Y es que cuidar a una persona con deterioro cognitivo requiere mucho tiempo y dedicación y, a menudo, las personas cuidadoras se enfrentan a desafíos y obstáculos sin el apoyo que necesitan para superarlos. Es habitual que los cuidadores principales sufran:

• alteraciones físicas, como fatiga o falta de sueño
• psicológicas, como tristeza o desesperación
• sociales, como aislamiento o falta de intimidad
• e incluso económicas con dificultades en el ámbito laboral

Por ello, desde CEAFA se recuerda que las personas cuidadoras son, ante todo, personas, “y como tal, hay que tenerlas en cuenta para ofrecerles el apoyo que necesitan, y del que muchas veces no son conscientes, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante la evolución de la enfermedad, hasta los posteriores momentos de duelo”.

En este sentido, es prioritario “establecer programas de apoyo y respiro que permitan la conciliación de la vida profesional con la personal y con la condición de cuidador”, recalca la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias.

La familia, clave en la atención del Alzheimer

En muchos casos, la familia sigue sosteniendo la responsabilidad del cuidado de las personas con Alzheimer desempeñando un papel fundamental en la atención del Alzheimer. Es por ello que se debe visibilizar el papel que desempeña el cuidador en el marco de la atención a las personas con Alzheimer y reconocer públicamente la figura del cuidador familiar “con el objetivo de mostrar la labor que realiza a lo largo de la evolución de la enfermedad, su nivel de implicación, el efecto que causa la labor de cuidados y la exclusión social que sufre debido a la gran dependencia que genera sobre él la enfermedad”, destaca CEAFA, entidad que incide en la importancia de aprender sobre las demencias para ayudar a comprenderlas y ser consciente de la evolución que puede vivir el papel de cuidador a medida que avanza la enfermedad.