Pese a que más de 120.000 españoles la sufren y representa un 20% del total de las demencias degenerativas, la Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) sigue siendo una enfermedad neurodegenerativa poco conocida, señalan desde la Asociación Lewy Body España, que reivindica dar visibilidad a esta patología.

La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) es una enfermedad neurodegenerativa cuya prevalencia se ve incrementada conforme avanza la edad y afecta principalmente a las personas de edad avanzada, aunque los síntomas de la enfermedad pueden aparecer desde los 50 años.

La pérdida de memoria, el movimiento, el comportamiento y el estado de ánimo son algunos síntomas de la enfermedad que suelen confundirse muchas veces con el Parkinson o el Alzheimer, y al igual que estas, su impacto se extiende a sus familias y cuidadores debido a la naturaleza compleja de la enfermedad.

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Con esta campaña, la Asociación Lewy Body España trata de visibilizar y concienciar y sobre la Demencia con Cuerpos de Lewy

Como denuncia José Gigante, presidente de la Asociación Lewy Body España, “la demencia con cuerpos de Lewy sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para muchos profesionales sanitarios. Es fundamental visibilizar la patología para mejorar su diagnóstico, apoyar a las familias y fomentar la investigación centrada en el paciente y su entorno. Cada paso que demos hacia la sensibilización es un paso hacia una mejor calidad de vida para quienes conviven con ella”.

La velocidad con la que avanza la patología varía considerablemente entre las personas y depende de varios factores, como:

  • el estado general de la salud
  • la edad
  • la intensidad de los síntomas

Sin embargo, al ser una enfermedad poco visible y desconocida muchas familias pasan años enfrentándose a diagnósticos erróneos, lo que se confunde con los síntomas que comparte con otras enfermedades como el Parkinson, el Alzheimer o incluso trastornos psiquiátricos. 

En este sentido, Carla Abdelanou, neuróloga e investigadora de la Universidad de Stanford en California, especializada en Enfermedades Neurodegenerativas, señala que “desde un punto de vista cognitivo, la enfermedad de Lewy presenta alteraciones en la memoria, la atención y las funciones ejecutivas. Se trata de un trastorno cerebral complejo que afecta muchas partes del cerebro y que los científicos aún están tratando de comprender. Al igual que con otras formas de demencia, sus síntomas dificultan que el paciente realice las tareas cotidianas que antes le resultaban fáciles”.

Impacto psicosocial de la Demencia con Cuerpos de Lewy

Para los pacientes de Lewy es fundamental cuidar de la salud mental, ya que la patología no afecta únicamente a las capacidades cognitivas y motoras, sino que también al bienestar emocional y psicológico del paciente.

Belén Cruz, psicóloga sanitaria, neuropsicóloga y fundadora en Neurodemfa, recalca la importancia de conocer el impacto psicosocial de la patología, que que “la demencia con cuerpos de Lewy va mucho más allá de los síntomas físicos. Es necesario priorizar los recursos que acompañen a los pacientes no solo en su pronóstico clínico, sino también en su bienestar emocional, psicológico y social, ya que el apoyo integral puede mejorar la calidad de vida de los afectados”.

En este sentido, la Asociación Lewy Body España recalca que para el correcto manejo de la patología es fundamental un enfoque integral que trascienda los síntomas físicos y tenga en cuenta el impacto emocional, psicológico y social de la enfermedad ofreciendo los recursos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Con el objetivo de concienciar a instituciones públicas, profesionales sanitarios y la sociedad en general sobre esta enfermedad, esta asociación, entidad fundada en 2022 por familiares afectados por esta enfermedad, ha puesto en marcha la campaña Ayúdanos a dar luz a esta enfermedad invisible. No es Parkinson, Ni Alzheimer, es Lewy,