/p>El 70% de los afectados por enfermedades neuromusculares recibe únicamente el cuidado de familiares y sólo el 5% recibe el atención de profesionales, tal y como se desprende del informe La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España, elaborado por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM, en el que se analiza de forma detallada la situación sanitaria y personal que viven los más de 60.000 españoles que tienen alguna patología de esta naturaleza.
Geriatricarea enfermedades neuromusculares
En la presentación de este estudio han participado Ignacio Tremiño, director del Real Patronato sobre Discapacidad; Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM; y Carmen Crespo, directora del estudio y profesora titular de la Universidad Complutense

En la presentación del mismo su directora, Carmen Crespo, profesora titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, ha denunciado la carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y ha reclamado “el apoyo de instituciones y administraciones” para resolver este problema.
Esta especialista ha destacado no sólo a la falta de recursos, sino de conocimiento tanto por parte de la sociedad como de los profesionales. “Nadie está libre de padecer una enfermedad de este tipo. La aparición de los primeros síntomas puede ocurrir tanto en la infancia, que son los casos más graves, como en la senectud”, afirma.
Una de las principales conclusiones del informe es que se tarda una media de entre tres y cuatro años en diagnosticar este tipo de enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas. El momento del diagnóstico es otro de los hitos que debería ser objeto de un mejor tratamiento por parte de los profesionales sanitarios, según la profesora Crespo, que ha incidido en la necesidad de mejorar la manera de dar a conocer la noticia, ya que “tan sólo hablando de los ensayos que se están realizando o de la posibilidad de un tratamiento ya sería bastante menos difícil de digerir”.
Otra de las conclusiones del estudio es que pese a que más de la mitad de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares presentan un Grado III de Dependencia, lo que se conoce como Gran Dependencia, y a que dos de cada tres necesitan de apoyo para realizar su actividad diaria, apenas el 5% cuentan con atención profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte asistencial, en más de un 71% de los casos.
Este déficit acarrea consecuencias de diversa naturaleza. Desde el punto de vista terapéutico hace que solo la mitad de los afectados reciban el tratamiento de rehabilitación que necesitan y que debería ser diario. Y desde la perspectiva económica, genera una presión extra a los pacientes y sus familias, ya que el gasto de contar con un cuidador profesional asciende a los 378 euros mensuales de media.
De hecho, el estudio ha medido el gasto que ha supuesto para las familias la falta de apoyos públicos para financiar estos cuidados en un periodo de referencia de cinco años… y la factura media supera los 4.000 euros.
Una de las quejas de los pacientes y sus familiares es la falta de información. El 87% pone de manifiesto que “no reciben una información clara y puntual sobre las ayudas por parte de la administración”. El escaso número de afectados que obtiene información sin dificultades lo hace, en su mayoría, a través de asociaciones o personas próximas. No obstante, los médicos son las principales fuentes de información, aunque el 32% recurre a Internet, un cauce que está ganando peso de manera considerable.
Otro de los aspectos que ha resaltado la directora del estudio es que apenas un 5% de afectados cuenta con apoyo psicológico, cuando el tratamiento debe incluir, además de revisiones periódicas y el apoyo emocional, una rehabilitación continuada.
Según los datos que maneja la autora del estudio, un tratamiento continuado ha permitido que en otros países los afectados por este tipo de enfermedades vean alargada su vida diez años más gracias a las políticas públicas antes mencionadas y el apoyo de la sociedad.
Cabe recordar que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. Se trata de un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque en más de la mitad de los casos aparecen en la infancia. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación en la mayoría de los casos.

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