Con el objetivo de promocionar la participación de personas con Parkinson en proyectos de investigación, el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson pone en marcha la VI Edición del Taller online “Cómo participar en investigación”, una formación gratuita, 100% online y dirigida a personas con Parkinson, familiares y personas cuidadoras.

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En el taller, que dura una semana y comenzará el próximo lunes 26 de abril, se abordarán temas como la donación de tejido cerebral, la participación en estudios de investigación sociosanitaria o los ensayos clínicos. La inscripción estará abierta a través de Aula Párkinson hasta el 25 de abril o hasta completar las 60 plazas del taller.

Al finalizar la formación se invita a las personas a completar un breve cuestionario multirespuesta para evaluar la comprensión de los contenidos, así como una encuesta de satisfacción. Además, los participantes recibirán por correo electrónico un certificado de aprovechamiento.

Buenas prácticas en participación de personas con Parkinson en investigación

El Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson también ha organizado el miércoles 21 de abril, la jornada “La investigación es cosa de todos/as: jornada de buenas prácticas en participación de personas con Parkinson en investigación”.

En esta jornada se han dado conocer diferentes experiencias de personas con Parkinson, asociaciones de Parkinson e investigadores/as que están participando en estudios de investigación. Así, Beatriz Hernández, directora de la Asociación Párkinson Cuenca, y Helena Fernández, investigadora del GRECS-RIBLleida (Grupo de Investigación de Cuidados en Salud) han abordado el papel de las asociaciones de Parkinson en la investigación y cómo colaborar con ellas; Jennifer Jiménez, de la Asociación Párkinson Madrid, ha incidido en el rol de las asociaciones en los proyectos europeos; y Constanza San Martín, del comité asesor de la Asociación Párkinson Valencia y miembro de la Junta Directiva, ha hablado sobre metodología de evaluación de las propuestas de investigación. La jornada ha incluido el testimonio de personas con Parkinson que participan en investigaciones.

El evento se ha realizado a través del canal de YouTube de la Federación Española de Párkinson:


Ambas actividades se enmarcan en el proyecto “Programa formativo de participación en investigación para personas que conviven con la enfermedad de Parkinson” ganador del #BrainLifeGoals, una convocatoria que lanza la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA) con el objetivo de concienciar sobre el impacto de las enfermedades neurológicas.