Con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han renovado su convenio marco de colaboración.

Gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades también se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.

Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, destaca la importancia y el valor del acuerdo, ya que es “esencial” contar con expertos para poder avanzar “en el buen camino” y conocer más en profundidad las patologías neuromusculares para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

Por su parte, el presidente de la SEN, el Dr. José Miguel Láinez, recalca que existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares y la gran mayoría son enfermedades raras, con lo que esto supone en cuanto a limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Por lo tanto, acuerdos como éste permiten seguir avanzado en el conocimiento de estas enfermedades y trabajar para mejorar la situación que viven los pacientes. 

En el marco de este acuerdo, ambas entidades se comprometen a intercambiar la información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, la celebración de seminarios, cursos y conferencias, entre otras iniciativas.

Por último, y en relación al acuerdo, Federación ASEM, organización no gubernamental integrada por de 29 entidades federadas que representan a los más de 60.000 afectados en toda España, ha pedido aumentar la participación activa en el Congreso de la SEN y crear un espacio participativo en el que representantes de pacientes, neurólogos e industria farmacéutica puedan debatir sobre determinados temas relacionados con las enfermedades neuromusculares.