La VI edición del Barómetro Escrónicos 2022 sobre calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes crónicos en España, presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) refleja que, en 2022, solo un 11% de los pacientes con necesidades crónicas de salud dice que su estado de salud es “bueno o muy bueno”.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado la VI edición delBarómetro Escrónicos 2022’, elaborado junto con la Universidad Complutense de Madrid, cuyo objetivo es recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida.

En concreto, en esta última edición, donde han colaborado Abbvie, AMGEN, Bayer, Boehringer Ingelheim, Janssen, MSD, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer y Sanofi, se analizan aspectos relacionados con el acceso al diagnóstico, tratamiento general de la enfermedad, tratamiento farmacológico, así como el acceso a la atención sanitaria y social.

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Para el 40% de las personas con enfermedad crónica su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses

Entre las conclusiones más importantes del Barómetro Escrónicos 2022 destaca que las personas con enfermedad crónica valoran con un 4,9 de media la atención sanitaria recibida del Sistema Público de Salud (SNS) en el último año, una cifra muy inferior al último barómetro realizado en 2019, que fue de 5,8 puntos. Además, el estudio destaca solo un 11% de los pacientes con enfermedad crónica afirma que su estado de salud es “bueno o muy bueno”. Además, para el 40% su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses, calificándolo de “malo o muy malo”, mientras el 49% lo considera “regular”.

Tardío acceso al diagnóstico

El informe revela que el 62% de los pacientes tarda al menos un año en tener un diagnóstico desde el inicio de los síntomas y un 45% espera al menos dos años lo que tiene un importante impacto en los diferentes ámbitos de la vida de las personas afectadas.

Además, en cuanto al acceso al diagnóstico, también es importante otro aspecto, y es que la media de médicos visitados antes de obtener un diagnóstico definitivo es de 3,7. Esta realidad afecta a los pacientes, quienes consideran que el tiempo de demora ha tenido “mucho” o “bastante” impacto en su vida social, en el desarrollo de su enfermedad, en su trabajo o incluso en su vida familiar.

Por otra parte, los resultados del Barómetro indican que la comunicación del diagnóstico requiere de una mejora considerable, puesto que un 43% no llegan a comprender en ese momento de forma adecuada su enfermedad. “Que ese porcentaje de pacientes no tenga la información adecuada para hacer frente a su enfermedad genera una brecha entre quienes sí la tienen. Cuando el paciente cuenta con información suficiente, mejora indudablemente la relación con su enfermedad, así como los cuidados necesarios”, señala Carina Escobar, presidenta de la POP.

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La POP pide que se desarrollen políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación, tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades

Participación en la decisión sobre el tratamiento farmacológico

El flujo de la información y la comunicación médico-paciente es fundamental para el fomento de la corresponsabilidad. En este sentido, el Barómetro refleja que la participación del paciente en la decisión sobre el tratamiento es escasa ya que la mayor parte indica que fue el médico quien tomó la decisión (33%), y solo un 10% afirma que tomaron la decisión en conjunto.

En este aspecto, Escobar destaca que “el estudio pone en evidencia la importancia de facilitar información completa al paciente sobre su patología y el tratamiento, en especial, en aspectos como los efectos secundarios, pautas de vida saludables y otras opciones farmacológicas. La toma de decisiones compartidas ayudaría a la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente, ambos aspectos clave en la efectividad del tratamiento de las enfermedades crónicas”.

La atención sanitaria, social y cuidados personales de los pacientes crónicos

En relación a la atención sanitaria y social, el informe refleja que los pacientes consideran necesario para la atención o manejo de su enfermedad aspectos como: citas de seguimiento, pruebas diagnósticas, medicación, atención psicológica y pautas de vida saludable, aunque también la fisioterapia, la rehabilitación, logopedia, entre otras terapias. Asimismo, los encuestados reflejan que la mayor dificultad se encuentra en el acceso a asistente personal, uso de prótesis, fisioterapia, rehabilitación logopedia u otras terapias y atención psicológica, así como en el acceso a las unidades de dolor.

En último lugar, en cuanto a la necesidad de asistencia o cuidados personales el informe revela que la mayoría de los cuidados son brindados por familiares ya que, aunque el 56% afirman necesitarla en distinto grado, solo el 10% disponen de cuidador profesional. “El envejecimiento de la población y, en consonancia, el aumento de las personas con enfermedades crónicas complejas que necesitan cuidados especializados nos lleva inevitablemente a tener que destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados”, declara la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

10 propuestas de mejora de la POP para las temáticas consideradas en el VI Barómetro

Los resultados obtenidos en la VI edición del Barómetro Escrónicos 2022 ponen de manifiesto la inequidad territorial en el tratamiento de la enfermedad por ello, desde la POP piden que se desarrollen políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades.

Para conseguirlo, han elaborado una las siguientes propuestas y recomendaciones:

1Establecer mecanismos que favorezcan un diagnóstico precoz y certero y que agilicen el proceso para el desarrollo de pruebas diagnósticas
2Mejorar la información y la comunicación profesional sanitario-paciente para el fomento de la corresponsabilidad, seguridad y la toma de decisiones compartidas.
3Mejorar la educación sanitaria general que ayude a la persona a identificar la sintomatología y contar con herramientas que le ayuden a la gestión de su enfermedad.
4Mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales para garantizar la continuidad asistencial.
5Flexibilizar la atención a través de la definición de un modelo que contemple la atención presencial, telemática y domiciliaria acorde con las necesidades específicas del paciente
6Invertir y reforzar los servicios de fisioterapia, rehabilitación, logopedia u otras terapias, así como la atención psicológica y la unidad del dolor
7Destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados
8Desarrollar políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades
9Implementar las reformas necesarias para garantizar la dignidad del paciente y el respeto a la autonomía de su voluntad e intimidad
10Integrar la atención sanitaria y social

Las personas interesadas pueden acceder aquí al Barómetro Escrónicos 2022.