Un estudio pionero impulsado por Roche y CEAFA, publicado en el Journal of Alzheimer’s Disease, revela que el ‘trabajo invisible’ de supervisión continua que realizan las personas cuidadoras no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL) genera una sobrecarga significativa, que se traduce en problemas de ansiedad, estigma y una percepción de falta de apoyo social, entre otros.
España ha liderado un análisis multicéntrico pionero que confirma que el 59,7% de
las personas cuidadoras no profesionales de personas con Deterioro Cognitivo Leve (DCL) padecen una sobrecarga significativa. La investigación, promovida por Roche en colaboración con la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) y publicada en la prestigiosa revista Journal of Alzheimer’s Disease, pone de manifiesto que el impacto psicológico y social de la atención a estos pacientes, lo que hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora.
El objetivo principal del estudio fue evaluar la prevalencia de la sobrecarga de las personas cuidadoras y del estigma por asociación o estigma de cortesía dentro de una población de personas cuidadoras familiares de personas con DCL. Asimismo, se pretendió identificar los factores asociados de forma independiente con la sobrecarga, centrándose específicamente en la relación entre el estigma percibido y el malestar psicológico, y evaluando cómo influye el género en el bienestar y en los mecanismos de afrontamiento de quienes proporcionan cuidados.
En el estudio participaron 19 Unidades de Memoria de toda España y un total de 196
personas cuidadoras familiares. Con una media de edad de 63,5 años, el perfil predominante correspondió a mujeres (62,8%), de las cuales casi tres cuartas partes (73,5%) convivían en el mismo hogar con la persona diagnosticada y un 68,9% eran su cónyuge o pareja. Las cuidadoras mostraron de manera recurrente mayores índices de sobrecarga, sintomatología ansiosa y percepción de aislamiento que los hombres.
Consecuencias del ‘trabajo invisible’ y el estigma por asociación
Aunque el Deterioro Cognitivo Leve constituye una fase de transición donde el paciente conserva su independencia para el autocuidado básico, la necesidad de supervisión continua en tareas complejas —como el manejo económico, el uso de medios de transporte o la adherencia farmacológica— constituye un desgaste psíquico continuo que condiciona la vida laboral y familiar.
Como apunta el doctor Jorge Mauriño, responsable médico del área de Neurociencias de Roche, “hablar de deterioro cognitivo leve es también hablar de quienes acompañan a la persona afectada. Estos resultados muestran que el impacto sobre el cuidador puede comenzar mucho antes de lo que tradicionalmente asociamos a las situaciones de dependencia”.
En este contexto, el doctor Pascual Sánchez-Juan, autor principal del estudio y director del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas, Fundación CIEN de Madrid, afirma que “aunque en esta etapa la persona puede mantener buena parte de su autonomía, los problemas de memoria, organización o toma de decisiones pueden hacer que el familiar tenga que estar más pendiente, supervisar determinadas actividades y asumir nuevas responsabilidades. Una situación que puede generar preocupación, estrés y cansancio emocional, además de limitar el tiempo personal y la vida social del cuidador”.
En este sentido, este estudio indica que:
- La sobrecarga significativa fue frecuente y afectó al 59,7% de los encuestados, con niveles elevados de ansiedad, síntomas depresivos, desesperanza y estigma percibido.
- Impacto en la vida laboral: El 31,9% de las personas cuidadoras familiares se vio obligado a reducir su jornada laboral o pasar a empleos a tiempo parcial para atender a su allegado.
- Prevalencia del estigma: El 39,3% de las personas cuidadoras manifestó sentirse estigmatizada, absorbiendo los prejuicios y estereotipos sociales dirigidos al paciente (estigma por asociación o de cortesía).
- Estrategias de afrontamiento: Las
personas cuidadoras con sobrecarga severa mostraron una menor resiliencia y un mayor percepción de escaso apoyo social.
Modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora
A medida que aparecen los cambios funcionales y cognitivos, se produce una transformación paralela dentro de la unidad familiar, lo que hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora.
Para la persona cuidadora, gestionar los déficits cognitivos sutiles de la persona con DCL constituye una forma de ‘trabajo invisible’, que se caracteriza por:
- una supervisión constante de la seguridad
- el manejo de síntomas neuropsiquiátricos poco evidentes, como los cambios bruscos en la expresión de las emociones o la apatía
La compleja red de tareas de cuidado desencadena una trayectoria de tensión psicológica que se ve agravada por el estigma por asociación, que es algo que ocurre cuando las personas cuidadoras de estas personas perciben el rechazo, los juicios y los estereotipos dirigidos hacia la persona con la enfermedad. Es decir, interiorizan ellos mismos la vergüenza social y el posterior aislamiento social.
Pueden acceder aquí al estudio ‘Burden, perception of stigma, and gender differences among informal care partners of individuals with mild cognitive impairment’, publicado en el Journal of Alzheimer’s Disease.
