La pérdida de la memoria autobiográfica de la persona con Alzheimer no tiene por qué significar la pérdida de la dignidad, de la capacidad de recibir afecto o de la posibilidad de vivir momentos de conexión con los demás, tal y como destaca el Dr. Javier Barbero, doctor en Psicología Clínica y de la Salud y miembro del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de SECPAL (GES).
El Dr. Javier Barbero participó en el encuentro online «Espiritualidad y Alzheimer: cuando el sentido va más allá del significado», la cuarta sesión formativa del programa divulgativo conjunto sobre demencias y cuidados paliativos organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
Moderada por el oncólogo Enric Benito, referente en cuidados paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, en esta jornada Barbero planteó cómo puede aparecer lo espiritual si la memoria y la razonabilidad están dañadas y la autorregulación emocional está muy perdida. Su reflexión parte de una idea central: la experiencia espiritual no desaparece necesariamente cuando una persona pierde capacidad para comprender conceptos abstractos, expresar sus creencias o participar conscientemente en prácticas religiosas.
En este sentido, recalca que “uno puede no tener significados, pero sí vivir experiencias significativas, aunque le resulte difícil explicar ese significado”. Por ello, defiende que la espiritualidad de una persona con Alzheimer “no debe medirse únicamente por lo que puede comprender, explicar o recordar, sino también por las formas de sentido, vínculo y bienestar que todavía pueden ser significativas para ella”.
Vías de conexión espiritual y los cuidadores como albaceas del legado
Frente al deterioro del reconocimiento cognitivo formal, el Dr. Javier Barbero subraya la persistencia de la afectividad, el bienestar emocional y el sentido relacional a través de pilares fundamentales:
- Diferencia entre significados y experiencia significativa: Aunque el paciente pierda la capacidad de conceptualizar creencias o recuerdos abstractos, conserva la facultad de experimentar bienestar, calma y conexión a través de vivencias significativas en el presente.
- Reconocimiento relacional frente al cognitivo: Una persona con Alzheimer puede no identificar conscientemente a un familiar, pero sí percibir la interacción como confortable, grata y reconfortante a través del tono de voz, la mirada o la delicadeza del contacto.
- El rol del cuidador como albacea: Cuando la persona ya no puede expresar su relato de forma autónoma, las familias y los profesionales se convierten en custodios o albaceas de su biografía, valores y dignidad.
- Tres actitudes clave para el encuentro: Para propiciar la conexión en el ámbito espiritual, el experto destaca la necesidad de cultivar la compasión, la presencia consciente y la hospitalidad.
Durante su intervención, el Dr. Barbero enfatizó el fundamento ontológico de la dignidad independientemente de la salud mental o el estado evolutivo de la demencia. “La dignidad no nos la da la autonomía funcional; no es una recompensa por conservar nuestras capacidades, sino el fundamento desde el que debemos reconocer y cuidar a toda persona. La vida humana no se agota en aquello que somos capaces de recordar, explicar o demostrar”, afirmó.
Javier Barbero explicó que, para algunas personas, la espiritualidad puede estar vinculada a la fe religiosa, a la oración o a una tradición de sentido; para otras, puede expresarse a través de la conexión con los demás, la naturaleza, la belleza, la gratitud o la búsqueda de sentido ante la fragilidad.
En este sentido recalcó que “el verdadero desafío espiritual ante el Alzheimer es aprender a reconocer la humanidad del otro aun cuando no podamos reconocer con claridad su memoria, su relato o su manera de estar en el mundo… El amor incondicional, ese amor que va más allá de cualquier condición, es el reflejo más inequívoco de la experiencia espiritual”.
Esta jornada virtual, que se enmarca en el ciclo de conferencias de CEAFA ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias‘, reafirma la alianza estratégica entre SECPAL y CEAFA para integrar de forma transversal los cuidados paliativos y el acompañamiento humano en la atención a las enfermedades neurodegenerativas en España.
