El abordaje paliativo de las demencias mejora la calidad de vida, el confort y la dignidad del paciente y su familia desde fases tempranas de la enfermedad, tal y como expuso la Dra. Eulalia Villegas Bruguera en el el webinar ‘El día a día de las demencias: la mejora de la calidad de vida de pacientes y cuidadoras a través de la visión paliativa’, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Durante su intervención, la Dra. Eulalia Villegas Bruguera, jefa de Servicio de Hospitalización a Domicilio del Consorcio Sanitario Integral de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo Neuropaliativos de SECPAL, destacó que el abordaje paliativo de las demencias “es un enfoque que busca maximizar la calidad de vida, la dignidad y el confort del paciente y su familia desde fases tempranas, no solo al final”.
En este sentido, incidió en la necesidad de integrar de manera precoz los cuidados paliativos en la atención del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas avanzadas, progresivas y limitantes para la vida.
Ante la existencia de ideas erróneas presentes en la sociedad, y también en algunos ámbitos sanitarios, la coordinadora del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de SECPAL señaló que la asistencia paliativa:
- se enfoca en mejorar la calidad de vida durante toda la enfermedad
- aborda las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente
- puede ofrecerse en cualquier etapa de una patología grave, iniciándose incluso mientras el paciente recibe tratamiento activo para su dolencia
- intenta evitar el llamado “encarnizamiento terapéutico”
La jefa de Servicio de Hospitalización a Domicilio del Consorcio Sanitario Integral de Barcelona advirtío que los síntomas cotidianos y los síndromes geriátricos (disfagia, deterioro cognitivo, depresión, malnutrición, caídas, pérdida de autonomía, úlceras, delirio, insomnio, polifarmacia, etc.) son responsables de gran parte de las limitaciones de la persona enferma, generando “fragilidad, pérdida de capacidad funcional o social y un alto riesgo de dependencia”. Ante esta realidad, el objetivo de todo el entorno —familiar, social y sanitario— debe ser “preservar la calidad de vida del paciente”.
La Dra. Villegas también recalcó que el Alzheimer y otras demencias “tienen consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas, no solo para las personas que viven con estas enfermedades, sino también para sus cuidadores, familias y la sociedad en general”.
En este sentido, sobre la carga emocional y física que asumen las personas cuidadoras, la Dra. Villegas Bruguera, afirmó que “al impacto emocional del diagnóstico, al familiar cuidador se le suman los condicionantes de supervisar y atender a la persona que padece la enfermedad. A menudo esto le puede hacer sentir que la responsabilidad que asume excede sus capacidades, además de ver su propio tiempo muy condicionado por esta situación, por lo que pueden aparecer síntomas relacionados con la depresión”.
Ante esta situación, “es importante que la persona cuidadora sepa reconocer y afrontar esta sensación de sobrecarga, recurriendo al apoyo y ayuda precisos para poder atender también sus propias necesidades«, incidió.
Con este webinar se ha puesto en marcha la segunda edición de el programa formativo conjunto de CEAFA y SECPAL sobre el enfoque paliativo en el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas. La iniciativa tiene como objetivo reforzar el conocimiento, la práctica clínica y el acompañamiento de las personas afectadas y su entorno.
