La planificación anticipada de decisiones y la continuidad asistencial son claves para respetar la voluntad de la persona con demencia y garantizar su bienestar. En este sentido, los cuidados paliativos deben entenderse como un enfoque presente durante toda la evolución de la enfermedad e involucrar a todos los niveles asistenciales, incluidos los recursos sociosanitarios.
Así lo afirmó Xavier Costa, enfermero del equipo de Paliativos Domiciliarios del Baix Llobregat y miembro del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), durante su intervención en un webinar organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y ECPAL) en el que se ùso el foco en los cuidados de enfermería y la importancia de garantizar la continuidad asistencial.
Durante su intervención, Costa, que es también coordinador del Grupo de Expertos de Cuidados Paliativos del Institut Català de la Salud (GEICS). subrayó que la derivación temprana de las personas con Alzheimer y otras demencias a cuidados paliativos tiene un impacto claramente positivo tanto en su bienestar como en el de su entorno.
Sin embargo, ha señalado que uno de los principales obstáculos sigue siendo la dificultad para obtener un diagnóstico preciso en fases iniciales, lo que retrasa el acceso a estos cuidados. «El problema es que, en muchos casos, llegan deterioros cognitivos sin el ‘apellido’, es decir, sin un diagnóstico claro de demencia, y esto hace que la derivación a cuidados paliativos sea tardía«, advirtió Costa.
Asimismo, el enfermero puso en valor el consenso existente en torno a la planificación de decisiones anticipadas (PDA), considerada un elemento clave en la atención. «Cuanto antes se inicie este proceso, mejor será la fase final de la enfermedad, ya que la PDA permite respetar las voluntades que la persona manifestó cuando todavía tenía capacidad para hacerlo», señaló.
Cuidados paliativos presentes en la evolución de la demencia
El webinar puso de relieve que los cuidados paliativos deben entenderse como un enfoque presente a lo largo de toda la evolución de la demencia. En fases tempranas, su función principal es, precisamente, facilitar esta planificación anticipada de decisiones, mientras que en etapas avanzadas se centra en el acompañamiento, en ofrecer soporte al entorno y en asegurar los cuidados de confort.
En este sentido, Xavier Costa recalcó en el papel esencial de la enfermería en la prevención de complicaciones frecuentes, como las infecciones urinarias, asociadas a desorientación y a episodios de delirio, «que son complejos de abordar en el domicilio», las infecciones respiratorias o los problemas derivados de la disfagia. Estas intervenciones incluyen tanto la prestación de cuidados como la educación sanitaria dirigida a familiares y cuidadores, clave para mejorar la calidad de vida del paciente.
Continuidad asistencial y trabajo en red
Otro de los ejes de la sesión promovida por CEAFA y SECPAL fue la necesidad de garantizar una adecuada continuidad asistencial mediante la coordinación entre los distintos niveles de atención:
- domicilio
- atención primaria
- hospital
- recursos sociosanitarios
El coordinador del GEICS incidió en que los cuidados paliativos deben ser «entendidos como transversales a lo largo de toda la enfermedad», y asumidos por todos los profesionales de la salud, no exclusivamente por equipos específicos.
«En las fases iniciales de las demencias, quizás no tiene mucho sentido derivar a recursos de atención paliativa especializada, como serían los equipos domiciliarios o los existentes en un entorno hospitalario. Lo esencial es que el paciente tenga un buen vínculo con su equipo de atención primaria, por su cercanía y porque es el que conoce su vida y su entorno. Es donde se puede empezar a trabajar la planificación de decisiones anticipadas y prestar atención paliativa de baja complejidad», afirmó.
En relación con la continuidad asistencial, Xavier Costa recordó también que los recursos sociosanitarios o de atención intermedia —como los centros de día o de estancias temporales, que facilitan los llamados «ingresos de respiro»— desempeñan una función clave tanto en el cuidado del paciente como en el apoyo a las familias.
Estas alternativas permiten aliviar la sobrecarga del cuidador, que puede llegar a «claudicar» y favorecen que el paciente se mantenga activo para que la pérdida cognitiva sea lo más lenta posible. Del mismo modo, permiten, mediante ingresos cortos, abordar situaciones clínicas que no pueden resolverse en el domicilio, evitando hospitalizaciones frecuentes e innecesarias que tienen un impacto negativo en personas con demencia, ya que contribuyen a aumentar su desorientación y acelerar el deterioro cognitivo.
Esta jornada virtual se enmarca en el ciclo de conferencias de CEAFA ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, y es fruto del convenio firmado en 2024 por CEAFA y SECPAL con el fin de impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar de los pacientes y sus familias y favorecer que los cuidados paliativos sean una prestación más dentro de la atención que reciben las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias, mejorando así su calidad de vida.
