Con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón han puesto en marcha la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, que tendra a las farmacias como protagonistas. Conscientes de la importancia de la detección precoz de la ELA, esta campaña quiere contribuir a un mejor conocimiento y mayor sensibilidad sobre esta enfernadad para seguir promoviendo la investigación y derivar desde la farmacia al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes a posibles pacientes y sus cuidadores. Esta campaña trata de dar visibilidad y concienciar desde las farmacias sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Y es que, tal y como afirma Jesús Aguilar, Presidente del CGCOF, “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico de la persona enferma, facilitando la atención necesaria a pacientes y cuidadores”.
En este sentido, María José Arregui, Vicepresidenta de laFundación Luzón, destaca la importancia de esta unión para pacientes y familiares, ya que “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”, y añade que «como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido». Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera delCGCOF, advierte que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad». A su juicio, «como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”. “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña” es una campaña impulsada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón
May Escobar, Directora general de la Fundación Luzón, destaca también que «es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con laEscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”. En el marco de la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña” se han distribuido en farmacias 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales, y para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Además, el 8 de abril tendrá lugar un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.
Desde la Fundación Luzón se recuerda que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores, y en general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres.
