Unir ciencia y acción social es clave para transformar el abordaje del Alzheimer, tal y como recalca la Fundación Pasqual Maragall. Esta entidad considera necesario situar esta enfermedad entre las prioridades públicas y reforzar de manera sostenida la investigación, la prevención, el diagnóstico temprano, la capacidad del sistema sanitario y el apoyo a las personas diagnosticadas y a sus familias.
Se estima que el Alzheimer afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65 años y el impacto de esta patología recae de forma directa sobre las familias, que asumen la atención en más del 80% de los casos y se hacen cargo del 87% de su coste total, calculado en unos 42.000 euros anuales por persona afectada, advierte la Fundación Pasqual Maragall.
Además, dado el progresivo envejecimiento de la población, se prevé que el impacto de esta enfermedad y otras demencias siga incrementándose durante las próximas décadas.
Por ello, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall señala que “necesitamos más recursos para afrontar el Alzheimer. La ciencia está abriendo nuevas oportunidades, pero debemos conseguir que estos avances lleguen realmente a las personas”.
“Esto implica invertir de forma sostenida en investigación y prevención, trasladar el conocimiento al diagnóstico temprano y a la práctica asistencial y preparar el sistema sanitario con profesionales formados, capacidad diagnóstica y circuitos adecuados. Dar respuesta a este reto exige recursos, coordinación y un compromiso público sostenido”, afirma.
Desde esta entidad se señala que la ciencia es la única vía para dar una respuesta efectiva al Alzheimer. En este sentido, la investigación está ampliando las posibilidades de abordar esta enfermedad neurodegenerativa a través de diferentes vías:
- los biomarcadores en sangre pueden facilitar una evaluación más temprana y precisa
- se está avanzando en nuevas líneas de investigación centradas en la prevención
- los primeros tratamientos modificadores han demostrado que es posible ralentizar la progresión de la enfermedad en determinadas personas con Alzheimer
Como indica Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, “estamos en un momento de avances científicos relevantes. Disponemos de herramientas cada vez más precisas para detectar los cambios asociados al Alzheimer y, por primera vez, de tratamientos capaces de actuar sobre su biología. Al mismo tiempo, estamos comprendiendo mejor el papel de la prevención y explorando nuevas dianas que van más allá de las proteínas amiloide y tau”.
“El reto es seguir investigando y conseguir que estos progresos se traduzcan en soluciones útiles y accesibles para las personas. Para hacerlo posible, necesitamos más recursos, una inversión sostenida y un sistema sanitario preparado para incorporar los avances con rigor, seguridad y equidad”, indica.
El estigma limita la autonomía y participación
Una asignatura pendiente en el abordaje del Alzheimer actuar en el ámbito social. Y es que, pese a que muchas personas diagnosticadas conservan capacidades, pueden seguir tomando decisiones y desean mantener su proyecto de vida, el estigma continúa limitando prematuramente su autonomía y participación, señalan desde la Fundación Pasqual Maragall.
De hecho, el 88% de las personas con demencia consultadas por Alzheimer’s Disease International declara haber sufrido discriminación. Ante esta realidad, la Fundación articula su acción social en tres ejes:
- acompañar y empoderar a las personas diagnosticadas
- apoyar a las familias cuidadoras
- promover entornos más inclusivos
“Los avances científicos adquieren todo su sentido cuando se traducen en mejoras reales en la vida de las personas y de sus familias. Un diagnóstico no puede anular a la persona: debemos reconocer las capacidades que conserva, escuchar su voz y ayudarla a mantener su autonomía y su proyecto de vida”, destaca Laia Ortiz, directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall.
“Al mismo tiempo, las familias necesitan más apoyo y acompañamiento y también debemos construir entornos más comprensibles e inclusivos. Desde la Fundación tenemos iniciativas en marcha con esta visión transformadora y la determinación de que estas soluciones se conviertan en políticas públicas, servicios estructurales y derechos efectivos para el conjunto de la ciudadanía”, concluye.
