El papel esencial de los cuidados paliativos durante la pandemia por Covid-19 ha puesto de relieve la necesidad de afianzar esta especialidad en el sistema sanitario como parte fundamental en la atención integral de los pacientes al final de la vida.

Así lo expuso el Dr. Alberto Alonso Babarro, médico coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, durante su intervención en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Para este especialista, es fundamental “trabajar en equipo, como hemos sabido hacerlo durante la pandemia”.

En su ponencia sobre ‘Los cuidados paliativos en tiempo de crisis sanitaria‘, puso de manifiesto cómo la Covid-19 “nos ha demostrado lo vulnerables que somos todos ante un fenómeno que no es esperable, pero que está presente a lo largo de la historia”, lo que define como una situación de fragilidad “que ya existe a nivel individual cuando se sufre una enfermedad y que se agravó por el aislamiento al que sometíamos a los pacientes con Covid”, provocando que muchos murieran en soledad.

De ahí la importancia de iniciativas como la que lideró el Dr. Alonso Babarro, en La Paz, donde casi desde el principio de la pandemia se habilitó un sistema de visitas a pacientes al final de la vida y también se logró mantener abierta la planta de Cuidados Paliativos en un momento crítico en el que casi todo el hospital estaba dedicado a la Covid-19.

El coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital La Paz relata que “pusimos en marcha un equipo de atención al final de la vida enmarcado en la pandemia que nos hizo ser más influyentes por nuestras aportaciones en tres aspectos: conseguir una mejor atención sintomática, más personalizada, y afinar en el pronóstico; llamar la atención sobre la necesaria comunicación con los pacientes, estableciendo protocolos para explicarles, por ejemplo, por qué unos eran candidatos a ir a las UCI y otros no; y utilizar correctamente la sedación paliativa”.

“Cuando estás en primera línea, lo que sabemos es aplicable a la pandemia, y se ha demostrado que trabajando en equipo somos más eficaces y mejores”, destaca el doctor, aunque también reconoce que “se ha pagado un coste muy alto” en la atención “a nuestros pacientes no Covid”, con un uso continuado de la atención a distancia y con toda una serie de obstáculos para seguir su evolución y evitar su sufrimiento. Pero incluso ante esta dura adversidad, la enseñanza es “que tenemos que incorporar esas nuevas tecnologías de las que hemos aprendido para combinarlas con las visitas presenciales”.

Con todo, las lecciones que ha dejado una pandemia sin precedentes en nuestra historia reciente “están en el origen de la propia especialidad” y pasan por “una atención centrada y personalizada en cada paciente y su entorno, en su situación social, económica y familiar”, recalca el experto respondiendo a lo que ya recogía la Carta de Praga de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).

Se trata de un documento “muy relevante”, que reclamaba la consideración de los cuidados paliativos como un derecho humano, invitando a los gobiernos y a la sociedad a trabajar por construir una atención integral al final de la vida, desde la etapa de formación hasta su integración plena en el sistema sanitario, “algo que nosotros ya sabíamos, pero que todavía tenemos que transmitir”, señala.

A juicio del Dr. Alonso Babarro, en esta tarea “los cuidados paliativos deben buscar su protagonismo, estar en primera línea, hacer ver que son esenciales y lograr estructuras sólidas y homogéneas para una atención que tenga en cuenta la situación concreta de cada paciente, y que todo eso se recoja en nuestras historias clínicas, siempre trabajando en equipo, como lo hemos hecho durante la pandemia”.

Creación de centros docentes y plataformas de investigación

Los expertos reunidos en las XIV Jornadas Internacionales de la SECPAL también destacaron que uno de los elementos que resultan indispensables en nuestro país para consolidar estas estructuras es el desarrollo de un cuerpo de conocimiento “uniforme, homogéneo y obligatorio” sobre los cuidados paliativos y su reconocimiento como especialidad o súper especialidad.

Así lo subrayaron los doctores Xavier Gómez-Batiste, Javier Rocafort y Miguel Ángel Benítez, tres profesionales de referencia en el ámbito de la atención paliativa, durante una mesa redonda en la que se expusieron las oportunidades y las barreras que existen para la creación de centros docentes y plataformas de investigación en este campo.

Y es que, y aunque existen experiencias y modelos de formación afianzados en España, como el de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la UVic-UCC / ICO, sigue siendo un desafío conseguir el desarrollo pleno de la atención paliativa en todo el sistema de salud mediante la inserción académica de modelos homogéneos de formación media, básica y avanzada y la acreditación de los profesionales mediante la definición de perfiles y competencias específicas.

“Con el reconocimiento de los cuidados paliativos siento que estamos viviendo continuamente el mito de Sísifo», denuncia el Dr. Gómez-Batiste, primer catedrático de Medicina Paliativa de España, en referencia al esfuerzo que supone empujar una gran piedra hasta la cima de la montaña para ver cómo cae de nuevo hasta el punto de partida.

En este mismo sentido, el Dr. Miguel Ángel Benítez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife, considera que, aunque “sí existe cuerpo de conocimiento en cuidados paliativos”, lo que no hay es “voluntad política” para implantarlo y desarrollarlo. Por su parte, el Dr. Javier Rocafort, director médico del Centro de Cuidados Laguna de Madrid, apunta a la “incapacidad” de la Administración de turno para crear, “no solo nuestra especialidad, sino cualquier ACE o diploma de acreditación (DA) o acreditación avanzada (DAA)”.

El camino para lograr unos cuidados paliativos universales

Seguir trabajando ‘Hacia unos cuidados paliativos universales‘ es el lema de las XIV Jornadas Internacionales SECPAL, que se celebran en formato online a lo largo de tres semanas entre octubre y noviembre bajo la coordinación de Denise Pergolizzi y Manuel Castillo. Las sesiones, programadas en torno a tres áreas temáticas: Avanzar, Mejorar y Superar, continuarán días 26 de octubre y 2 de noviembre.

El 26 de octubre, con el lema MEJORAR, se expondrá la experiencia de desarrollo de los cuidados paliativos en Colonia (Alemania) tras la aprobación de la ley que les da soporte, destacando su modelo organizativo, asistencial, docente e investigador, así como los logros conseguidos. En esta jornada, la mesa redonda ‘Vehiculizando la capacidad de compasión de la comunidad’ permitirá debatir diferentes estrategias de cuidados basados en la comunidad y en la atención compasiva, con varios ejemplos de implementación en Cataluña o Andalucía. La planificación compartida de la atención y la integración de nuevas tecnologías y redes sociales en cuidados paliativos completarán las sesiones previstas en este día.

El 2 de noviembre, y bajo el epígrafe SUPERAR, se abordarán, en una mesa redonda titulada ‘Retos en competencias clínicas y estrategias de desarrollo‘, tanto las necesidades asistenciales resueltas y por mejorar como las competencias y perfiles profesionales, las barreras para su implementación y las estrategias de desarrollo futuro.