Un artículo de Sofía Urcaregui Bartolomé y Chesús Lanaspa López,
enfermeros especialistas en Geriatría del Hospital Central de la Cruz Roja San José y Santa Adela.
¿Qué necesita realmente una persona con demencia? La respuesta suele parecer muy clara: tratamiento médico, supervisión y ayuda en las actividades diarias. Sin embargo, esta visión, en muchas ocasiones, se queda corta. Cuidar no consiste únicamente en alimentar, asear o vigilar. Cuidar es crear condiciones para que alguien pueda vivir con la mayor seguridad, serenidad y sentido posible dentro de una realidad que se va volviendo confusa.
Y para lograrlo, hay varios pilares que resultan importantes a tener en cuenta: el entorno en el que vive la persona, la forma en que afronta las actividades de autocuidado, el modo en que nos comunicamos con ella y la manera de poder fomentar una ocupación significativa. No son aspectos secundarios. Son la base de un cuidado diario y humanizado; y cimientos sobre los que se sostiene el bienestar de quien vive con demencia.
El primero de esos pilares es el entorno. Una casa no es solo un espacio físico, sino una fuente de estímulos que pueden generar bienestar o malestar. El espacio puede calmar o desbordar, orientar o confundir, ya que las personas con demencia no son capaces de filtrar adecuadamente los estímulos. Un entorno recargado puede aumentar la irritabilidad y la sensación de estar perdido, en cambio, un ambiente claro, ordenado y previsible ofrece seguridad.
La luz también desempeña un papel esencial: una iluminación adecuada durante el día favorece la activación, mientras que una luz más tenue durante la noche contribuye a la calma y un mejor descanso nocturno. A esto se suma la importancia de la orientación temporal y espacial. Elementos sencillos como relojes visibles, calendarios o señales que indiquen las estancias pueden ayudar a situar a la persona en su realidad cotidiana. Son pequeñas ayudas que, vistas desde fuera, pueden parecer insignificantes pero marcan una gran diferencia. Incluso aspectos como la temperatura, la ventilación o los olores influyen directamente en el bienestar emocional y pueden prevenir situaciones de malestar o agitación.
El segundo pilar del cuidado hace referencia a la manera en que se afrontan las actividades de autocuidado. A medida que la enfermedad avanza, la capacidad para organizar rutinas disminuye y es frecuente que aparezca rechazo a la ayuda, especialmente en tareas como el baño o el aseo.
Crear rutinas estables, fragmentar las tareas en pasos pequeños y manejables ofrecen seguridad y previsibilidad. Anticipar lo que va a suceder, explicando cada paso con frases sencillas ayuda a reducir la ansiedad.
En lugar de órdenes complejas, es preferible dividir las tareas y dar tiempo suficiente para que la persona procese la información. Elegir el mejor momento del día para realizar cada actividad puede facilitar la colaboración. No todas las horas del día son iguales, y no todos los días son buenos para lo mismo.
Permitir que la persona realice aquellas acciones que todavía conserva, aunque sea con ayuda o imitación, contribuye a mantener su autonomía y su autoestima. Aunque tarde más. Aunque no salga perfecto. El cuidado, entendido así, no consiste en sustituir, sino en acompañar. Es reconocer que, aunque la enfermedad haya alterado ciertas capacidades, sigue habiendo una persona ahí que merece participar, en la medida de lo posible, en su propio cuidado.
El tercer pilar, y probablemente uno de los más decisivos, es la comunicación. Con frecuencia se piensa que cuando la capacidad cognitiva disminuye, la comunicación pierde importancia. Diríamos justo lo contrario: cuando las palabras fallan, comunicar bien se vuelve todavía más importante. La diferencia es que ya no basta con hablar; hay que aprender a decir de otra manera.
La claridad del lenguaje es fundamental: frases cortas, ideas sencillas y una sola instrucción por vez facilitan la comprensión. Dirigirse a la persona por su nombre, utilizar un tono de voz firme pero afectivo y mantener el contacto visual son gestos que transmiten reconocimiento y respeto. Las preguntas cerradas, que ofrecen opciones concretas, pueden ayudar a reducir la confusión y facilitar la toma de decisiones. Del mismo modo, evitar discusiones o conversaciones conflictivas delante de la persona contribuye a preservar su estabilidad emocional.
Sin embargo, la comunicación no se limita a las palabras. En muchos casos, la comunicación no verbal se convierte en el principal canal de interacción. La expresión facial, la postura corporal o un gesto de acompañamiento pueden decir más que un discurso entero.
El cuarto pilar es la ocupación, entendida como una forma de mantener la identidad. Durante toda la vida, las personas desempeñan roles y actividades que estructuran su día a día y definen en gran medida quiénes son. Con la demencia, la pérdida de estas rutinas puede generar desorientación y contribuir a la aparición de malestar. Todos necesitamos sentir que hacemos algo útil, reconocible o propio. Esa necesidad no desaparece con la demencia. Mantener tareas sencillas relacionadas con antiguos roles, gustos o costumbres puede aportar calma, autoestima y continuidad.
La ocupación, cuando es significativa, actúa además como un foco de atención que reduce la ansiedad y desvía la atención de estímulos que pueden generar malestar. En este sentido, no es una herramienta secundaria, sino una parte esencial del cuidado. Por ello, es fundamental recuperar, en la medida de lo posible, aquellas actividades que han sido significativas a lo largo de la vida. Implica recordar quién ha sido, qué le daba sentido, cómo ocupaba sus días y qué cosas todavía pueden conectarla con una sensación de utilidad y pertenencia.
En definitiva, cuidar a una persona con demencia exige mucho más que buena intención. Exige sensibilidad, observación y una disposición constante a adaptar nuestra forma de actuar. El entorno, el autocuidado, la comunicación y la ocupación son los pilares que pueden sostener una vida más habitable en medio de la confusión.
Cuidar no siempre implica hacer más, sino hacer de otra manera. Un entorno adaptado, una rutina respetada o una actividad con sentido pueden parecer gestos pequeños. Sin embargo, son precisamente esos gestos los que, sumados, sostienen la calidad de vida de la persona. Y eso, en una sociedad que envejece y que a menudo aparece la dependencia, no es solo una tarea privada. Es una forma de humanidad.
